MUNDO METABÓLICO
Testemunhos e Embaixadores
Conhece vidas como a tua, histórias com as quais te identificas, problemas como os teus.
Esperamos que os testemunhos de outras pessoas como tu, te inspirem e motivem e que partilhes as tuas experiências connosco.
Ivan Correia— Desporto
O desporto sempre fez parte da minha vida, tenha sido praticado como federado ou apenas como um hobbie...
A federação iniciou-se primeiramente aos 12 anos, no futebol de onze, na equipa dos iniciados. Permaneci no mesmo pelo menos durante 5 anos, chegando a conquistar um campeonato no ano 2005/2006, do qual me orgulho por ser o ponto mais alto na minha carreira como jovem jogador. Infelizmente, um ano depois sofri uma lesão grave e achei por bem dar por encerrada a minha carreira de jogador de futebol.
Após algum tempo, interessei-me pelo trail e, em 2014 realizei as minhas primeiras provas. Mesmo sem o treino regular, fizeram-me aperceber que os meus resultados eram bons e nesse mesmo ano decidi contactar um clube para que pudesse correr como federado. Com o apoio do clube e vários incentivos dos meus colegas de corrida, aos poucos comecei a realizar mais provas e a intensificar os treinos, acabando por focar os meus objetivos na corrida de estrada.
Uma das minhas primeiras conquistas foi a Meia Maratona do Funchal em 2015, uma prova dura para a qual não tinha o tempo de treino suficiente mas, mesmo assim arrisquei e orgulho-me de pelo menos ter chegado até ao fim.
Outra conquista foi a Madeira Uphill Marathon 2015 (Meia-Maratona mais dura da Europa). Esta prova consistia num percurso de 21km iniciando-se no centro da cidade do Funchal e terminava no cimo do pico segundo mais alto da ilha, o Pico Arieiro. Muitos amigos, familiares e até alguns médicos tentaram me demover chamando-me até de louco mas, a minha teimosia prevaleceu. Não foi uma prova nada fácil! Cansado, cheguei ao fim e, para sempre guardo esta vitória épica, quando todos temiam que não conseguisse.
O ano seguinte já não foi tão memorável. Sofri algumas lesões e não realizei tantas provas como tinha objetivado. Consegui correr novamente a Meia Maratona do Funchal 2016 mas terminei com muitas dores e a recuperação foi um pouco difícil. Mesmo assim, inscrevi-me para o Madeira Uphill Marathon 2016 de modo a pelo menos cumprir com duas provas que me tinha proposto a realizar. Tive de desistir a meio do percurso devido a uma lesão agravada.
Após isto, decidi parar um pouco e procurar formas de tratamento e recuperação das lesões que tinha. Durante algum tempo recorri a massagem e a aquaterapia. Consegui identificar as razões das lesões, curá-las e indicaram-me formas de não as voltar a cometer. Recuperei bem e voltei em força aos treinos e às provas de estrada.
Neste novo ano 2017 já tenho objetivos traçados: melhorar a classificação no campeonato regional; ter uma boa prestação na Maratona do Funchal 2017 e no Madeira Uphill Marathon 2017; realizar o Mini MIUT e, se possível, correr a Maratona de Lisboa.
Visto que a vida de atleta não é só correr, há que ter outros cuidados a nível de alimentação, hidratação, repouso e relaxamento. Tendo iniciado este hobbie com o objetivo principal de perder peso, tive que ter atenção ao que comia. Até obter o peso desejado tentei reduzir um pouco as quantidades, sem penalizar a energia necessária para o exercício em questão. Após esse sucesso, adaptei a minha alimentação à minha condição física. Aquando os treinos, tento manter uma alimentação leve mas, que me forneça energia suficiente para aguentar o esforço feito. Tenho sempre o cuidado de não correr quando ainda estou a fazer a digestão nem quando estou em jejum.
Manter-se hidratado é de extrema importância e devemos ter isso em atenção antes, durante e e após o exercício físico. Neste último, se for bastante rigoroso, recorro a uma bebida energética adequada à nossa alimentação. Esta ajuda-me imenso principalmente nos dias de prova, noto que o meu rendimento é maior e o nível de energia aumenta. Ao beber a bebida energética e conjugando os alongamentos após o esforço, noto que me sinto menos fatigado e as dores são menores.
Acrescento ainda a necessidade de relaxar e fazer repouso (uma lição bem aprendida recentemente) pois os músculos necessitam recuperar do esforço realizado caso contrário poderão surgir lesões causadas pelo esforço excessivo.
Desta forma, aconselho a todas as pessoas que façam desporto seja para se manterem em forma ou para competirem. Além de fazer bem ao corpo, ajuda-nos a nos abstrairmos dos problemas diários e a nos sentirmos melhor connosco próprios… e não é a nossa doença que nos vai impedir!
Ana Maria Silva— Percurso académico
Olá, o meu nome é Ana Maria, tenho 23 anos, sou fisioterapeuta recém-licenciada e tenho fenilcetonúria...
Desde sempre gostei de estudar e sempre tirei boas notas pelo que decidi após o secundário ingressar na faculdade. Escolhi o curso de fisioterapia porque sabia que queria algo ligado à área da saúde e também queria muito ajudar os outros, e assim fiz a minha escolha. Consegui entrar na faculdade da minha área de residência com a ajuda da APOFEN, e aí veio uma grande aventura.
A entrada na faculdade revelou-se um grande desafio: passar o dia todo fora de casa, porque eu até à faculdade almocei sempre em casa por ser perto; conhecer pessoas completamente diferentes; métodos de ensino e estudo muito diferentes; praxes; saídas, resumindo muitas coisas novas às quais tinha que me adaptar. E adaptei!
Nos primeiros tempos levava sempre almoço de casa, por ser mais fácil e também por ser mais económico e porque quase toda a gente o fazia, e de vez em quando almoçava na cantina após ter falado com as funcionárias e ter explicado o que podia/não podia comer. Depois vieram os jantares de curso, as saídas com os amigos, as praxes e a fenilcetonuria nunca me limitou ou impediu de participar em nada.
Fiz grandes amigos que após lhes ter explicado em que consistia a doença eram eles próprios que quando marcávamos alguma coisa me diziam imediatamente que não havia problema nenhum porque haveria alguma coisa que eu pudesse comer.
E assim se passaram 5 anos, no meio de cortejos, exames e queima das fitas! Vivi intensamente todas as etapas que a faculdade me deu e nunca me senti limitada por ter PKU!
Atualmente, sou fisioterapeuta na Dragon Force – Hóquei em Patins e pretendo continuar a estudar, fazendo formações e no futuro tirar um mestrado.
Ana Rita Neves— Gravidez
Quando engravidei já não acreditava nessa possibilidade pois eu achava que já não seria capaz de fazer a dieta necessária com tantas restrições e com certos cuidados...
Mas chegou o dia em que desconfiei e fui fazer o teste, foi no dia 22/09/2007 que tive a certeza que estava grávida e como sou da Nazaré pensei logo que teria que ir para o Porto pedir ajuda aos meus médicos que sempre me tinham avisado que antes de pensar em engravidar teria que ter os valores controlados em níveis abaixo de 4. Foi impossível, pois existem coisas na vida que nos ultrapassam mas tudo na vida seja bom ou mau tem solução. Fui no dia 24/09 para o Porto, era uma segunda-feira, liguei pelo caminho para a minha Querida Doutora Manuela, a dizer que tínhamos que falar urgentemente, estava grávida. A resposta da Dra foi simples. “Vem que já falamos”. Foi um dia com muitas emoções mas lá no fundo eu sentia que era tudo o que eu desejava e se fizesse tudo o que os médicos me estavam a dizer de certeza que iria ter a oportunidade de ter um filho saudável. Foram conversas difíceis, puseram-me a par de todas as situações que poderiam acontecer, boas e más, embora fosse qual fosse o desfecho eu iria sempre para a frente com a gravidez. Foi uma gravidez desejada embora não planeada, foi cheia de muita ansiedade, fé e muita esperança, não fiz nada fora do âmbito do que falava com os meus médicos. Nesta altura adquiri muita experiência, obtive muita informação e aprendi a lidar um pouco mais com a minha doença, eu somente queria ter um filho saudável mas dizia muitas vezes que se não conseguisse ter um filho saudável que viesse com a mesma doença que eu, pois é uma doença que eu já sei como cuidar e assim dava-me força para fazer a dieta à risca, eu não tinha ideia mas as doenças que poderiam aparecer no bebé eram muito mais graves do que a fenilcetonúria, caso eu não fizesse a dieta com o devido rigor. Tive momentos de muita insegurança, mas tudo correu bem e tive um bebé perfeito, com uma hora pequena e com as medidas perfeitamente normais. Das pessoas que normalmente queremos ouvir “Parabéns por estares grávida” eu obtive silêncio ou até mesmo “talvez fosse melhor abortares”, logo no dia em que viajei para o Porto, apenas uma pessoa me disse “Rita, tu vais conseguir, porque tu foste bem tratada quando eras criança e mesmo com as tuas inseguranças tu vais ter um filho perfeito” foi alguém que era médica mas conhecia-me somente de me ver.
Foi uma experiencia óptima, voltei a repetir e foi uma nova etapa pois já não era uma gravidez simples mas sim composta por 2 rebentos, foram duas experiências esplendidas, pois tive grandes experiências e vivências com imensas lições para a vida, hoje sou uma mãe fenilcetonúrica com um menino de 8 anos e gémeos de 5 anos com uma alegria de viver e um orgulho em ter realizado o sonho mais feliz da minha vida: ser MÃE.
Vera Silva— Um Mundo Especial
O teste do pezinho não detetou a vida normal começou
Mas ao fim de 2 anos tudo mudou...
O teste do pezinho não detetou a vida normal começou
Mas ao fim de 2 anos tudo mudou
E o nosso mundo desabou
Não queríamos acreditar
Uma doença rara
Cujo nome é difícil de pronunciar
Seguimos o nosso caminho
Tentando a nossa vida adaptar
Sempre foste bom menino
Com muito amor para dar
E a vida foi-nos ensinando
Que temos de seguir em frente
Umas vezes sorrindo, outras chorando
Apenas vivendo o presente
Depois do hábito, a certeza
Não havia cura possível
Mas não havia maior riqueza
Que o teu ser insubstituível
A APOFEN surgiu
Para muito nos ensinar
E tudo o que se seguiu
Veio para ficar
Primeiro os Encontros Nacionais
Depois os campos de férias
Emoções Brutais
Em todas as matérias
Juntos fomos aprendendo
Cada dia um pouco mais
Vivendo e crescendo
Com pessoas fenomenais
O tempo trouxe confiança
E astúcia no conhecimento
Deixaste de ser uma criança (Luís)
Ensinas (-nos) tanto a cada momento
Marta Fonseca— Não estás sozinho
Eu tenho consciência que a minha doce Inês, de sorriso fácil, é uma lutadora uma guerreira… como eu aprendi com ela.
A minha primeira e única filha nasceu a 12 de fevereiro de 2001, depois de uma gravidez normalíssima. O regresso a casa foi um momento tão feliz quanto esperado, a Inês era um bebé tão doce e serena.
Aos seis meses, com a introdução da nova alimentação (leite em pó e sopa) começou também uma nova e difícil etapa na nossa vida. A Inês passou a estar um pouco diferente do habitual: estava bastante apática e vomitava com alguma frequência. Mudámos várias vezes a marca do leite em pó, pois pensámos que talvez fosse intolerante a algum ingrediente do mesmo. Porém nada mudava! A Inês reagia cada vez menos aos nossos estímulos, estava cada vez mais distante.
Consultámos vários médicos, fizemos vários exames para nos ajudarem a descobrir a causa da alteração comportamental da nossa filha. Após da nossa persistência resolveram fazer outro tipo de exames no Hospital Pedro Hispano, mas era sábado e os resultados só saberíamos dali a 2 dias. Também nos colocaram algumas questões, sobre nós e as nossas famílias. Na segunda-feira seguinte a Inês foi transferida para o Hospital São João, onde continuaram os exames.
Finalmente soubemos o diagnóstico: Uma doença metabólica no Ciclo da Ureia – défice de OCT. A informação foi-nos dada pelo Doutor Jorge Amil, Gastroenterologista. Na altura foi um misto de emoções: por um lado descobrimos o que se passava, por outro, não sabíamos o que fazer, perdemos completamente o chão. Receber um diagnóstico destes não é fácil para ninguém… foi uma filha tão planeada e desejada, porquê a nós?
Nunca encontrei a resposta a esta questão. Porém, atualmente, com a mudança total das circunstâncias e o distanciamento suficiente, acredito que a missão que nos foi incumbida, a mim e ao Miguel, foi simplesmente porque éramos capazes. A força está onde menos esperamos e somos sempre mais fortes do que aquilo que imaginamos… apesar de serem frases feitas, são autênticas verdades absolutas.
Depois da descoberta da patologia da Inês, veio imediatamente um internamento de um mês no Hospital São João. Seguiram-se vários outros internamentos, devido às descompensações, e por isso decidimos ir a Paris, ao Hôpital Necker Les Enfants Malades, para saber mais sobre a OCT. Lá, o Professor Saudubray deu-nos um plano mais detalhado sobre o que devíamos fazer no futuro e ajudou-nos a compreender melhor a doença.
No regresso a Portugal mudámos de Centro de Tratamento e passámos a ser acompanhados pela Doutora Esmeralda Martins, no antigo Hospital Maria Pia, atualmente Centro Hospitalar do Porto, que foi, desde sempre incansável connosco, tenho-a e terei sempre no meu coração. Na verdade, quando temos uma missão tão difícil nas nossas mãos, temos também a contrabalançar o apoio de várias pessoas, que nos ajudam a minimizar as nossas angústias e medos. Tanto a equipa médica como a família e amigos tiveram um papel fundamental em todo o percurso da Inês, sentíamo-nos amados. E todo o apoio que viesse nesse sentido era positivo para os três!
A instabilidade da Inês e os constantes internamentos por causa das descompensações levaram-nos a Bruxelas, mais uma vez para tentar melhorar, pelo menos, a situação da nossa filha. Aos 5 anos fomos ao Saint Luc Hospital tentar um tratamento experimental (Infusão de Hepatócitos) com o Doutor Etienne Sokal. Infelizmente, uma vez mais, tivemos uma triste notícia: não resultou. Este tratamento consistia na introdução das enzimas para que estavam em défice no fígado da Inês.
Entre os 7 e os 12 anos, mais ou menos, a vida da Inês acalmou. Obviamente que fazia a medicação e a alimentação hipoproteica, mas não tinha descompensações tão graves nem tão frequentes. Contudo, depois dos 12 anos, as descompensações com amónias altíssimas voltaram. Estávamos cada vez mais no Hospital, com algumas passagens pelos cuidados intensivos, a vida da Inês estava condicionada em várias dimensões. Esta instabilidade era cada vez mais difícil para todos e, por isso, todo este percurso rumou para um transplante, a 12 de abril de 2015, quando a Inês tinha 14 anos. Atualmente está fantástica e pode comer de quase tudo (é apenas alérgica marisco, crustáceos e bivalves).
Não é fácil, definitivamente. O desespero de não conseguir controlar o que se passa, de não saber como é amanhã, de não fazer planos, de não poder ter rotinas, de estar constantemente com o coração nas mãos, mesmo quando era só uma febre. A nossa vida mudou drasticamente: passamos a estar constantemente inseguros, a viver intensamente o dia de hoje enquanto que o amanha…a deus pertencia
A medicação nos horários impostos, obriga a que, por um lado seja tudo igual, e por outro seja tudo diferente. O facto de a medicação ser sempre dada às mesmas horas, não implica que esse dia seja igual ao anterior. Saber, inclusive, que o sabor da medicação é intragável, que é um enorme esforço tomar aquilo várias vezes ao dia, parte-nos o coração. É muita dor para um coraçãozinho tão pequenino como o de uma criança… ao fim de contas é isso que mais perturba: o sofrimento dos nossos filhos! Saber que não podemos fazer nada para atenuar o sofrimento deles é muito difícil. Ainda assim, cabe-nos a nós minimizar ao máximo esse sofrimento, e é por isso, que temos que lutar e nunca deixar transparecer quando também estamos em baixo. Porque, nem tudo é mau! Os nossos filhos não são uma doença! Têm qualidades e defeitos que são muito superiores a tudo! Dão-nos muitas alegrias que valem muito mais do que uma doença…
Eu tenho consciência que a minha doce Inês, de sorriso fácil, é uma lutadora uma guerreira… como eu aprendi com ela.
Ana da Câmara— Épocas festivas
Começamos por fazer os biscoitos de Natal alguns dias antes da Consoada...
Juntámos algumas amigas que também têm filhas com fenilcetonúria cá em casa e fazemos vários biscoitos tais como os palitos de cerveja as estrelas de anis as broas de manteiga, entre outros, depois colocamo-los em frascos herméticos para ficarem sempre crocantes, fazemos umas quantidades bem generosas para dar para toda a época Natalícia e Novo ano. Nos dias anteriores à noite da Consoada fazemos os bolos, onde não pode faltar o bolo-rei, o tronco de natal, os pudins, os pastéis de bacalhau e os rissóis para que tudo esteja pronto para a Consoada. Na noite da Consoada para entrada fazemos canja, como prato principal fazemos um gratinado de batata ou batata assada com hambúrguer e brócolos, como sobremesa temos o pudim de maracujá e o tronco de Natal, pela noite dentro vamos “petiscando” pastéis de bacalhau, rissóis, biscoitos, chips caseiras de batata-doce, bolo-rei, etc. No dia de Natal pelo pequeno almoço fazemos umas “douradas”. Pelo almoço que é sempre em casa da minha mãe, avó da Tânia, fazemos como entrada tomate recheado com salada russa em cama de alface ou salada mista. Como prato principal fazemos uma Lasanha e como sobremesa temos várias opções tais como panna cota com frutos vermelhos (que congelamos no verão) frutas da época, como a tangerina, anona, etc. temos os bolos, os biscoitos e os fritos para petiscar durante o dia, à noite será uma canja com uma ou duas fatias de pão e alguns restos de pudins. E assim fazemos o Natal PKU cá em casa.
Ana Sofia— Natal de infância
Assim que chegava quase o início das férias era uma ansiedade para que chegasse o dia de Natal...
Era tão bom o cheirinho da lareira, passar os dias inteiros a ver os filmes da época, até o natal dos hospitais.
Durante muito tempo fiz parte de um presépio ao vivo então quando chegava o dia 24, depois de um dia inteiro na cozinha a ajudar a preparar o jantar, lá se comia a correr para ir para a missa do galo. Na chegada a casa parecia tudo mágico porque as prendas já lá estavam. Andei durante muitos anos a imaginar como o pai natal descia a chaminé com a lareira com lume ou pela porta.
Raramente me davam tudo que eu pedia na carta mas tentavam. Também nunca fui pessoa de pedir muita coisa. Mas lá ficava contente. Dia 25 temos como tradição ir almoçar a Póvoa de Varzim a casa de familiares e eu achava que o pai natal se esquecia de colocar tudo em minha casa porque mesmo quando ia a minha mãe a Mirandela passar o natal também tinha sempre alguma prenda.
Sofia dos Santos— Quero voltar à dieta
Tomar uma decisão que sabemos que irá implicar terceiros nem sempre é fácil contudo sempre soube que mais dia menos dia teria que a tomar...
O tempo passa… nós crescemos… conhecemos aquela pessoa que achamos que saberá nos apoiar e ajudar nesta jornada que é o de cumprir rigorosamente a nossa dieta para nosso próprio bem e de todos que na nossa vida são implicados… é nesse momento que surge a vontade de dar o tal passo..um passo enorme que mudou por completo a minha vida… a vontade de ser mãe.
O apoio do meu marido e da minha família foi crucial para conseguir voltar a dieta…voltei porque sabia que se queria engravidar teria que passar por tudo novamente como quando nasci até à idade dos 5 anos…felizmente não tenho muitas lembranças de como deve ter sido duro para mim e para a minha mãe cumprir uma dieta tão rigorosa… então decidi dedicar-me de corpo e alma para conseguir os resultados desejados o mais depressa possível… mas verdade seja dita o que me deu força para conseguir obter resultados fantásticos antes, durante a gravidez e depois foi o facto de muitos não acreditarem que iria conseguir…quanto mais vezes me diziam para desistir, para não tentar sequer com receio de que algo corresse mal, mais vontade eu tinha de cumprir com tudo o que me era pedido… foi duro no início…foi…mas depois habituamo-nos… consegui provar a quem duvidou que era capaz de tudo… e verdade seja dita o orgulho que senti de mim foi tão grande por ter conseguido dar a luz uma menina tão linda, saudável e sem fenilcetonúria que acreditem valeu a pena todos os esforços… as lágrimas…por não poder comer nem poder falhar… os receios…valeu tudo a pena… e se tivermos a ajuda da nossa família torna se tudo muito mais fácil porque não és só tu que te privas de comer…é a tua família que te impede de falhar e isso é muito importante..sabemos que é para o nosso bem…e que mais cedo ou mais tarde o teu esforço vai ser recompensado…e o meu foi..muito!!!e o vosso também será…a partir do momento que sejam determinadas, corajosas e com muita força de vontade…mas acima de tudo que nos ajudem porque lutar sozinha é muito mais doloroso.
Ana Maria Silva— Altos e Baixos da Dieta
Como toda a gente, também nós, portadores de doenças metabólicas passamos por momentos menos positivos e por dificuldades e problemas que temos que gerir em conjunto com outras preocupações relativas à doença...
Ter fenilcetonúria e cumprir a dieta sempre foram coisas fáceis para mim, só que em certas alturas é mais complicado conseguir gerir o tempo, as atividades, o stress de forma a seguir a dieta e tomar as misturas de aminoácidos de forma certinha. Para mim o mais complicado é gerir a dieta em situações que estou sobre grande stress e pressão, agora com questões de trabalho, mas durante a faculdade e períodos escolares quando tinha muitos testes, exames e trabalhos para fazer/entregar. O que me acontece é “esquecer-me” de comer ou tomar a mistura de aminoácidos, e o que faço para que isto não me aconteça é colocar um despertador no telemóvel para me obrigar a comer/tomar os aminoácidos. Esta foi a estratégia que encontrei e que resulta melhor comigo, mas certamente que existem outras que poderão resultar melhor.
A chave está em encontrar o equilíbrio e arranjar estratégias para conseguir lidar melhor com as fases menos positivas e com as constantes adaptações que a dieta nos obriga a fazer, mas o mais importante é estar bem, sempre.
Ana Sofia Alves— Comer fora de casa
Muitos pensam que ter alguém que coma diferente quando se vai almoçar ou jantar com amigos é um bicho de 7 cabeças.
Por vezes são as outras pessoas que complicam pois não estão habituadas a lidar com isso. Desde muito pequena que faço algumas refeições fora de casa, e sim… sempre ouvi “a menina não come carne? Trago-lhe antes um peixinho, um ovo com salada e ainda temos arroz, batata ou legumes.” E é aí que passamos a explicar que não pode ser só a salada o arroz, batata e legumes!
Como tal, é bastante comum que isso aconteça quando se vai jantar com os namorados/as e com os seus pais. Nestas situações, como as pessoas não estão dentro do assunto acabam por questionar “então, só come isso?”.
Isto aconteceu muito comigo, e ainda acontece…principalmente com o pai do meu namorado, que me vê menos vezes.
Tanto eu como o meu namorado já sabemos lidar com estas perguntas e explicamos que não posso comer certos alimentos. Por exemplo, na casa dele é habitual fazer muitas tostas mistas, mas para mim… queijo e fiambre não dá! Contudo, arranja-se sempre algo que dê para mim e com o tempo as coisas vão-se ajustando.
Portanto, é possível almoçar ou jantar fora de casa, tal como frequentar as festas de aniversários!
Sempre se escolheu lugares que dessem para mim ou levo comigo algo para comer.
José Sousa— Não te rebaixes... ao BULLYING
Um conselho: ” Insiste, persiste e nunca desiste” este é o meu lema espero que vos ajude, quando tiverem num momento menos bom pensem neste meu lema.
Meados de 8 anos comecei uma etapa na minha vida.
Nessa etapa entrei para o ATL, onde já existiam alguns grupos de crianças formados, mas como era um pouco inseguro ficava sempre sozinho.
Uma nova etapa que era supostamente para ser fantástica, com tanta coisa para conhecer, fazer amigos, brincar com eles e ser feliz ao lado deles. No entanto, nem tudo foi fácil, pois passei por muitas dificuldades nessa altura escolar.
Rebaixaram-me em frente a todos, na escola, na rua e na sala de aula. Isto tudo porquê? Em primeiro lugar porque eu era “diferente”, porque tinha uma alimentação diferente da deles (dos alunos ditos “normais”). Em segundo lugar por eu ser um apaixonado/amante de dança, andava sempre a dançar e a fazer coreografias. Em terceiro lugar por eu ser mais pequeno que os outros.
Mas isto tudo, não foi o que me afetou mais.
O que me afetou mais foi quando um grupo de rapazes da escola, se juntou e me deram uma tareia, que me deixou cheio de sangue por todo o lado.
Passei bastantes dificuldades nesta fase de crescimento, mas provavelmente se não passasse por isso não seria o que sou hoje ou poderia não ter força ou coragem para continuar.
Com a ajuda dos meus pais, da minha família, dos meus médicos e da minha psicóloga, Elisabete Almeida, consegui ultrapassar tudo.
Hoje sou um homem, um homem com objetivos, um homem que acredita no seu potencial, um homem que talvez tenha dúvidas, mas que tenta passar todos os obstáculos.
Até agora estou feliz por ter conseguido tudo o que desejava já há muito tempo. Sou uma pessoa lutadora, corajosa e com alguns receios, mas sei que ultrapassarei tudo com muita dedicação e sem perder tempo. Um conselho: ” Insiste, persiste e nunca desiste” este é o meu lema espero que vos ajude, quando tiverem num momento menos bom pensem neste meu lema. Beijinhos e abraços.
Susana Cruto— Viver Sozinho
Nasci e cresci em terras lisboetas. Mas a minha vida académica foi passada em Portalegre. As colocações assim me ‘obrigaram’. Mas olho para trás, foi das melhores coisas que me poderia ter acontecido...
Cresci mais depressa e tive experiências que nunca irei esquecer. E quando regresso àquela calçada recordo sempre esses velhos tempos. Além de me ter ajudado a tornar mulher, aprendi nomeadamente a desenrascar-me sozinha, em tudo: nas lidas da casa, em cozinhar, entre outras. Mas o cozinhar tem sempre histórias engraçadas. Há refeições que ficam um belo petisco, mas há outras que não ficam lá grande coisa. Mas a minha mãe, sempre me ensinou a comer tudo o que está no prato, mesmo que não esteja bom. E sempre cresci assim. A comer algumas coisas que não se gosta, porque também faz parte da nossa educação alimentar.
Já comi sopa sem sal e com sal a mais. Lembro-me perfeitamente de um dia, ficar mais de meia hora a olhar para os legumes frescos e não fazer ideia de como os cozinhar. Mas todas as semanas experimentava um novo. Fiz uma vez, fusili com courgete e pesto, mas ficou bem delicioso. A partir daí fiquei uma fã de courgete e pesto. Fui descobrindo os vegetais pouco a pouco. E um dia aventurei-me e fiz sopa. Correu muito bem e gabei-me nessa noite, com as minhas amigas.
Tínhamos os nossos jantares académicos, sempre divertidos e nunca ninguém se esqueceu da minha pequena limitação. Havia sempre a comida da Su. E até hoje, adoro olhar para trás e perceber que essas pequenas coisas, fazem-nos os olhos brilhar. São nestes detalhes que as amizades se distinguem. Um grande amigo sempre foi aquele que protege e preocupa-se. Felizmente ao longo da minha vida, encontrei pessoas extraordinárias e que sempre souberam cuidar de mim, quando mais precisava. A minha acidúria metilmalónica nunca me impediu de fazer qualquer coisa. Talvez desse mais cabelos brancos à minha mãe, quando era mais pequena e lhe perguntava se podia ir às colónias de férias ou aos acampamentos. Mas tudo sempre foi possível. Congelávamos as refeições, levávamos numa geleira e havia sempre um local onde podíamos deixar. E eu fazia sempre o mesmo que os outros. Só era diferente à mesa. Fiz uma peregrinação a pé a Fátima e não tive qualquer problema.
Passados uns largos anos vim para a Suíça viver. E continuo sempre inventar novos pratos, misturas curiosas. Descobertas saudáveis que adoro fazer quando vou ao mercado de manhã. Vou jantar ou almoçar fora sem medos. Recordo-me perfeitamente de uma noite, que fui jantar fora. Era dia de S. Valentim e eles adaptaram o menu à minha condição. Fiquei tão agradecida e contente, porque era um menu chique, mas hipoproteico. Continuo a viajar sem qualquer entrave. Hoje em dia, já há muita alimentação vegetariana em qualquer lado. Sou uma amante de viagens. Mas hoje em dia, quando se reserva um quarto ou mesmo uma viagem longa de avião, pode-se pedir uma refeição vegetariana e eles cumprem. Estive em Cinque Terre e no nosso bed & breakfast eles tinham pão glutenfree e leite de arroz só para mim, extraordinário. Recentemente fui ao Japão e de facto, por causa da língua era mais difícil encontrar algo, mas encontrava-se sempre. Até inclusive, na última noite, encontrei um restaurante glúten free. Bingo.
Por isso, aos novos pais que estão a lidar com esta pequena diferença, não é um drama. Pode parecer ao início, mas é possível fazer tudo com esta limitação. Não prendam ninguém por esta diferença. Deixem-nos voar, para sabermos onde devemos aterrar.
Maria Cunha— Vida Social
Por vezes o facto de fazermos uma dieta diferente ou até por termos de tomar medicação às refeições pode trazer-nos alguns constrangimentos quando estamos a jantar com amigos ou em festas. É normal!
Tenho 20 anos e estou na idade de sair à noite, fazer jantaradas de curso, ir para as discotecas e dançar até não poder mais e acredito que a doença é o menor dos meus impedimentos para me divertir com os meus amigos!
Das primeiras vezes que fui jantar fora com amigos ainda pensei em comer em casa para depois não haver grandes complicações… Mas eles logo me fizeram perceber que não havia problema nenhum em comer um prato diferente ao pé de si. E de facto, quanto mais naturalmente assumirmos esta situação, mais natural será a reação dos que estão sentados à mesa connosco!
Há uns dias tive um jantar com um grupo de pessoas que ainda não conhecia muito bem. À minha volta tinha três amigos mais próximos, que estão habituados a comer comigo, e duas raparigas que tinha conhecido no dia anterior.
Eu já tinha percebido que elas me queriam perguntar o porquê de eu estar a comer um prato diferente, só estavam à espera da oportunidade! E quando esta surgiu, uma delas fez a pergunta. Como estava a mastigar demorei um pouco a responder e quando dei por mim, os meus amigos já estavam a responder ao típico questionário: “Então o que é que comes?!”; “E como é que consegues viver sem comer proteínas?”; “E o que é que te acontece?”. Passados dois minutos de conversa sem eu conseguir intervir, consigo finalmente dizer às raparigas: “Estão a ver? Que bem ensinados que eles estão! Já não preciso de explicar mais nada!”.
Esta situação fez-me perceber que, felizmente, estou rodeada de pessoas que se preocupam comigo! E só lhes tenho a agradecer por me fazerem viver estas experiências da maneira mais natural e inesquecível possível!
Ana Sofia— Quando se muda de escola
Bem, venho aqui falar da experiência que tive e talvez é mais uma dica para os jovens que estão numa fase de transição de escola.
Posso afirmar que, para mim, a pior fase que tive foi na mudança para o 5º ano. É uma altura em que fazemos mais asneiras na alimentação, achamos que ninguém nos entende e temos medo de ser rejeitados. Eu tive alguns colegas que, não sei se era por ser a idade da parvalheira ou se era por maldade, me chamavam nomes e deitavam os meus aminoácidos fora. Eu ia muito a baixo porque não conseguia entender o que lhes tinha feito para eles serem assim comigo. Então comecei a fazer muitas asneiras com a comida desde chocolates, sandes mistas, bolos, fiambre, presunto, leite achocolatado, tudo o que possam imaginar. Depois quando surgiam os testes era outro “castigo” porque tinha testes diferentes e não percebiam o porquê de muitas vezes tirar melhores notas que eles, que eram normais. Eu nunca fui uma excelente aluna mas trabalhava para ultrapassar os meus obstáculos e mostrar a mim mesma e a quem não acreditava em mim que eu era capaz. Mas só é possível se os valores estiverem bem.
Nos dias de hoje tenho o 12º ano feito e sou estudante de ourivesaria.
José Sousa— Lutar pelo que quero
Em Junho de 2015 surgiu na minha vida o interesse pelo Zumba Fitness...
E vocês perguntam-se “como surgiu?”. Simplesmente surgiu com um professor que, hoje em dia, se tornou um grande amigo, o Vítor Silva (melhor instrutor de Guimarães e arredores ZIN).
Ele fez-me entender que o Zumba não é simplesmente uma palavra, muito menos saltar ou andar para trás e para a frente. Ele permitiu-me ver que o Zumba Fitness é uma paixão, um sentimento único e só quem pratica o sente. O Zumba pode ter efeitos a nível físico ou até mesmo psicológico.
O meu sonho é ser professor de Zumba Fitness bem formado, com métodos e profissional, como já o sou. Quero ajudar pessoas, como já me ajudaram a mim e ajudam, e quero marcar diferença na vida delas.
Houve dias que pensei que não ia chegar onde queria, mas errei … Surgiu uma altura, em que tudo se estava a compor como eu tanto tinha desejado, e com isso aprendi a esperar pois tudo que é para nós vem ter connosco.
Agradeço à minha família por todo o apoio que me tem dado, ao Vítor Silva por tudo o que tem feito por mim e claramente à Nutricia porque graças a vocês sinto-me super feliz, entusiasmado e acima de tudo dão-me força para lutar pelo que tanto quero.
Sim, porque não penso parar por aqui! Quero ir sempre mais além com dignidade e honestidade.
Maria Bravo da Silva— Vida Académica
As refeições sempre foram excelentes momentos de convívio!
Durante os anos 2014 e 2017, estudei Engenharia Agronómica na Faculdade de Ciências da Universidade do Porto.
Escolhi esta área pouco tempo antes de ingressar no curso. Acabei por o fazer visto que desde sempre tenho um interesse especial por plantas e animais, e porque acredito ser uma área em expansão, cheia de novos desafios e acima de tudo, de extrema importância!
Como as minhas aulas decorriam num Pólo Universitário muito próximo da minha zona natal, não tive de sair de casa dos meus pais durante estes anos, o que acabou por facilitar algumas questões práticas e me ajudou no processo de adaptação a esta nova fase.
Tal como em todos os períodos da minha vida escolar, optei por contar aos meus colegas o meu problema de saúde, défice de OCT. Sempre senti o apoio e compreensão deles, acabando por ser mais fácil ultrapassar qualquer adversidade que a doença me pudesse trazer ao longo do percurso.
As refeições sempre foram excelentes momentos de convívio! Sempre comi com os meus colegas, onde quer que eles comessem, na cantina, ou comida que traziam de casa. Hoje é bastante fácil fazê-lo visto que a grande maioria das cantinas universitárias tem várias opções de pratos, o que me permitia escolher os acompanhamentos, e muitas vezes tinha também um prato vegetariano.
Sempre participei nos jantares de curso e em todos os momentos de convívio. Apenas o fazia com responsabilidade, sabendo as minhas condições.
Ao longo dos três anos consegui acompanhar bem a matéria. O ano mais difícil foi mesmo o primeiro, onde se concentraram as cadeiras mais gerais e em que o meu ritmo de estudo ainda estava habituado aos anos de secundário. Sempre estudei na faculdade e com colegas, o que acabou também por me ajudar a ter mais acompanhamento e motivação.
Estes foram três anos fantásticos, onde me senti muito bem integrada, e nunca deixei que a minha condição me impedisse de viver ao máximo esta experiência!
Se estás em idade de seguir para o ensino superior: não tenhas medo deste novo desafio! Segue aquilo que gostas, e diverte-te, são anos e experiências que não se repetem!
Elisabete Almeida— Comer no restaurante
As refeições sempre foram excelentes momentos de convívio!
Durante os anos 2014 e 2017, estudei Engenharia Agronómica na Faculdade de Ciências da Universidade do Porto.
Escolhi esta área pouco tempo antes de ingressar no curso. Acabei por o fazer visto que desde sempre tenho um interesse especial por plantas e animais, e porque acredito ser uma área em expansão, cheia de novos desafios e acima de tudo, de extrema importância!
Como as minhas aulas decorriam num Pólo Universitário muito próximo da minha zona natal, não tive de sair de casa dos meus pais durante estes anos, o que acabou por facilitar algumas questões práticas e me ajudou no processo de adaptação a esta nova fase.
Tal como em todos os períodos da minha vida escolar, optei por contar aos meus colegas o meu problema de saúde, défice de OCT. Sempre senti o apoio e compreensão deles, acabando por ser mais fácil ultrapassar qualquer adversidade que a doença me pudesse trazer ao longo do percurso.
As refeições sempre foram excelentes momentos de convívio! Sempre comi com os meus colegas, onde quer que eles comessem, na cantina, ou comida que traziam de casa. Hoje é bastante fácil fazê-lo visto que a grande maioria das cantinas universitárias tem várias opções de pratos, o que me permitia escolher os acompanhamentos, e muitas vezes tinha também um prato vegetariano.
Sempre participei nos jantares de curso e em todos os momentos de convívio. Apenas o fazia com responsabilidade, sabendo as minhas condições.
Ao longo dos três anos consegui acompanhar bem a matéria. O ano mais difícil foi mesmo o primeiro, onde se concentraram as cadeiras mais gerais e em que o meu ritmo de estudo ainda estava habituado aos anos de secundário. Sempre estudei na faculdade e com colegas, o que acabou também por me ajudar a ter mais acompanhamento e motivação.
Estes foram três anos fantásticos, onde me senti muito bem integrada, e nunca deixei que a minha condição me impedisse de viver ao máximo esta experiência!
Se estás em idade de seguir para o ensino superior: não tenhas medo deste novo desafio! Segue aquilo que gostas, e diverte-te, são anos e experiências que não se repetem!
Ana Maria Silva— Comer fora de casa
Desde pequenina que sempre que há uma festa de aniversário ou que por outro motivo temos que fazer refeições fora de casa, a minha família o faz sem qualquer problema...
Desde pequenina que sempre que há uma festa de aniversário ou que por outro motivo temos que fazer refeições fora de casa, a minha família o faz sem qualquer problema.
Quando há festas em casa de algum familiar ou amigo levo alguns snacks (por exemplo, rissóis de legumes, pizza, pão entre outros) para complementar com aquilo que há e que eu posso comer (batatas fritas, pipocas, gomas/rebuçados de fruta, etc.).
Se houver a necessidade de almoçar ou jantar num restaurante, o que eu faço é comer o acompanhamento do prato como salada, batatas assadas ou fritas, arroz e legumes salteados. Existem locais em que a experiência é muito positiva e até já me fizeram um prato especialmente para mim, e outros locais em que a experiência não é positiva e por isso não voltamos lá. Já experimentei também ir a um restaurante vegetariano, mas penso que é mais fácil para um PKU comer num restaurante que sirva todo o tipo de pratos porque temos a certeza que não estamos a ingerir alimentos não permitidos na dieta.
Comer fora de casa não é difícil, temos é que procurar as alternativas mais adequadas a cada um.
Maria Cunha— A minha experiência em Praga
Entre os dias 22 e 24 de março deste ano, tive a possibilidade de conhecer a cidade de Praga, República Checa, localizada no coração do Continente Europeu...
Viajei com duas amigas para visitar e aprender um pouco mais sobre a cultura deste país.
Parti de Lisboa, de avião, e, apesar de algum atraso, tudo correu pelo melhor. Transportei a medicação na bagagem de mão e na de porão, para evitar qualquer inconveniente, mas, felizmente, acabou por não haver problema.
Cheguei na noite de dia 22, pelo que não pude conhecer a cidade nesse dia. Na manhã seguinte, tivemos a oportunidade de nos juntar a uma excursão em espanhol que percorreu a Cidade Velha e o Bairro Judeu. Pudemos admirar as ruas, cheias de edifícios característicos, repletas de história.
No dia seguinte, participámos numa visita que tratava os períodos do nazismo e comunismo aí vividos durante vários anos, e onde conhecemos um verdadeiro “Bunker” dos finais do passado século. Uma história pouco feliz que marcou em grande escala a cultura e personalidade dos locais. Ainda nesse dia, visitámos o Castelo de Praga, considerado o maior do mundo e que demorou vários séculos a ser construído. Sem dúvida, um bonito local que não pode falhar no roteiro!
Todas as refeições foram feitas fora do hostel em que estávamos alojadas, à exceção dos pequenos almoços. Não senti dificuldade em arranjar comida para mim, até por sempre encontrar disponibilidade por parte dos restaurantes em preparar-me apenas os acompanhamentos. Também foi fácil encontrar mini-mercados e lojas onde havia fruta, para comer nos intervalos das refeições. No entanto, se tiveres restrições quanto ao arroz e à batata, aconselho-te a procurar alojamento onde possas usufruir da cozinha, para preparares uma refeição mais composta, com os alimentos hipoproteicos.
Foi uma experiência muito interessante porque, para além da alegria que é viajar com amigos, Praga mostrou-se uma cidade muito acolhedora e rica, em termos de história e cultura.
Quanto à doença metabólica? Essa, uma vez mais, não atrapalhou!
Ana Maria Silva— Início da vida de trabalhador
Quando terminamos os estudos, sejam eles do ensino secundário, sejam do ensino superior e chegamos ao mundo do trabalho as coisas são completamente diferentes de quando estudávamos...
Existem horários a cumprir, em alguns sítios um pouco mais flexíveis noutros locais um pouco mais rígidos, existem regras próprias de cada empresa/local de trabalho e como tal é preciso um período de adaptação e maior organização para conseguir cumprir com as tomas das misturas de aminoácidos (AA) e com o plano alimentar. No nosso caso temos ainda a questão de quando e como contar e explicar aos colegas de trabalho a nossa doença metabólica, ou não o fazer de todo.
Falo-vos um bocadinho da minha experiência como fisioterapeuta, em que sinto realmente alguma dificuldade em conseguir ter a pausa do meio da manhã para fazer a toma dos AA e fazer o lanche respetivo uma vez que os meus utentes estão sempre a chegar, mas como disse é uma questão de organização e gestão do tempo. Com a pausa para almoço as coisas são completamente diferentes, uma vez que aí tenho tempo suficiente para aquecer o meu almoço (a maior parte das vezes prefiro levar de casa – fica mais económico e é mais saudável) e comer sossegada. Ao final do dia, como trabalho num clube desportivo tenho facilidade com os horários e consigo fazer as misturas de AA e lanchar na hora que me der mais jeito.
Quanto ao contar aos colegas de trabalho, nunca tive problemas em falar sobre isso quando estudava e por isso não tive problemas em contar aos meus colegas nos meus diferentes locais de trabalho, talvez numa fase inicial não contei logo porque não havia essa necessidade, mas acabou por surgir em conversa e acabaram por ser eles a questionarem-me sobre a doença metabólica e em que consistia.
O mais importante é cada um achar o seu ritmo e adaptar-se às novas realidades e aos novos desafios que surgem diariamente no mundo do trabalho. Desde que se sintam bem e realizados, com o tempo vão conseguir adaptar-se completamente.
Maria Cunha— A minha viagem pelos Caminitos del Rey
Gostava de partilhar convosco a minha última viagem. Fui ao sul de Espanha percorrer os Caminitos del Rey, uma experiência marcante.
Quem já foi lendo alguns dos meus testemunhos sabe que lido de uma maneira muito natural com a minha doença. É uma condição que me foi imposta, que traz consequências, mas que fui aprendendo a respeitar.
Entrei numa fase da minha vida de grandes descobertas, quando finalmente ganhei a liberdade, a responsabilidade e as condições para viajar e experimentar novas aventuras. E cada vez mais acredito que a doença não me traz qualquer impedimento.
Gostava de partilhar convosco a minha última viagem. Fui ao sul de Espanha percorrer os Caminitos del Rey, uma experiência marcante.
Estes são caminhos que antigamente eram usados como acessos entre os desfiladeiros de Chorro e Gaitaneijo para a construção de uma central hidroelétrica e que foram recuperados servindo atualmente como atração turística.
Grande parte do percurso decorre sobre uns passadiços no desfiladeiro, havendo também, a meio da caminhada uma zona de montanha.
Optei por fazer o caminho no turno que começava pelas 10h, o que me permitiu lanchar nos Caminitos, snacks que levei, mas já ter terminado pela hora do almoço. Em termos físicos, achei uma caminhada não muito extensa, mas que, para os menos experientes ou com alguma limitação, pode ser um pouco exigente.
Gostei muito da experiência porque nos permite um contacto próximo com a natureza, num local calmo e silencioso, mas sempre com momentos de muita adrenalina! Sem dúvida, uma aventura a não perder, especialmente para os mais apaixonados por estes programas de caminhada natural.
Se decidires fazer os Caminitos del Rey, aqui te deixo algumas dicas para que possas aproveitar ao máximo a experiência:
- Compra os bilhetes com antecedência, porque estes podem esgotar facilmente;
- Pondera ir na Primavera, para conseguires ter um dia mais ameno e sem grande probabilidade de mau tempo, visto que os caminhos fecham em situações de muito vento ou chuva;
- Leva roupa e calçado confortáveis. Apesar de a distância não ultrapassar os 4 km, pode ser exigente em termos físicos;
- Leva comida: snaks e fruta são as opções ideais. Não existem cafés ou restaurantes ao longo do caminho;
- Não te esqueças da medicação, o percurso pode demorar algumas horas.
Acima de tudo não te esqueças de te divertir. A tua doença não te impede de seres feliz!
Maria Bravo da Silva Cunha— Viver e trabalhar longe de casa com OCT
Após terminar a licenciatura em Engenharia Agronómica, no Porto, no mês de setembro de 2017, decidi abraçar um novo desafio profissional: um estágio no Algarve, numa empresa de plantas aromáticas...
Não foi um passo fácil, por ser muito distante de casa, e ser a primeira vez que iria morar sozinha.
Este período trouxe novos desafios, ao nível pessoal e profissional.
As questões mais difíceis de lidar foram mesmo as saudades da minha família e amigos e o facto de não poder estar presente em todas as datas especiais. Também não foi fácil gerir os momentos de maior cansaço ou em que estive doente, mas sempre tive apoio de colegas e os consegui ultrapassar. Todo este processo implicou alguma maturidade e muita aprendizagem.
Em termos profissionais, foi também um período desafiante, onde tive de aprender a lidar com questões como trabalhar em equipa, assumir responsabilidades, sempre num processo de aprendizagem constante.
Mesmo em relação à OCT, tive de aprender a impor novas regras a mim própria, estabelecer e coordenar novos horários, de maneira a que o trabalho nunca interferisse na minha saúde e bem-estar. Aprendi também como gerir melhor o cansaço e a dar prioridade ao descanso. Passei por momentos de adaptação ao ambiente de trabalho e colegas, a quem sempre expliquei a minha condição e que sempre se mostraram um importante apoio para mim!
Foram todos esses desafios que me trouxeram novas conquistas e oportunidades!
Hoje posso dizer que sou uma pessoa mais responsável. Cada vez mais valorizo os momentos em família e com os amigos. E a nível profissional também senti um bom retorno do investimento, com uma positiva evolução!
- Estabelece rotinas e horários
- Sê metódico, cria estratégias para não deixares escapar momentos obrigatórios, como por exemplo, as medicações
- Se sentires que isso te pode ajudar, sê aberto em relação à doença no teu local de trabalho
- Não te esqueças dos momentos de lazer e descanso
- Conhece pessoas novas
- Tenta conhecer os médicos e os doentes do local onde te encontras
- Não tenhas medo de pedir ajuda
Ana Maria Silva— Casamento
No passado dia 20 de outubro de 2018, foi um dos dias mais felizes da nossa vida, o dia do nosso casamento...
E o que não pode faltar num casamento, é comida e bebida! Assim, com uma noiva e convidados PKU tivemos que ter uma atenção especial a este aspeto da organização do nosso grande dia.
Para nos ajudar, a equipa de catering que escolhemos foi essencial e um apoio muito importante, porque facilitaram-nos imenso o processo de escolha dos pratos e da organização da festa. Num primeiro contacto referimos que haveria algumas pessoas presentes no evento com uma patologia, com uma consequente restrição alimentar e indicamos os alimentos proibidos e a partir daí ficou tudo na mão da equipa de catering, que adaptaram a ementa especial de acordo com a ementa escolhida por nós. Fomos entrando em contacto por e-mail e esclarecendo as dúvidas que foram surgindo e no dia tudo correu pelo melhor, porque os nossos convidados “especiais” foram surpreendidos pela ementa especificamente criada para eles, que consistia num cogumelo recheado com legumes e o outro prato era facilmente ajustável (arroz, salada e batata assada). As entradas eram facilmente adaptáveis pois existiam saladas variadas e legumes grelhados, bem como na sobremesa, pois havia um buffet de frutas laminadas.
Resumindo, foi um dia lindo, a comida estava excelente e o serviço foi muito elogiado, também pela atenção especial que tiveram para com os nossos convidados “especiais”.
Ana Sofia Alves— Contacto com o mundo do trabalho mais real
Quando chegamos à fase de sermos um pouco maiores já começamos a pensar em ter as nossas coisas em planear o nosso futuro...
Os nossos pais chegam a uma certa altura em que deixam voar as suas crias, para estas se fazem a vida. Então começamos a pensar em arranjar um trabalho, quem já namora, mais tarde ou mais cedo, começa a pensar em casar ou viver juntos e nós, os pku’s não somos diferentes. Então começamos a trabalhar mesmo que não se goste de verdade daquilo que se está a fazer.
A minha primeira experiência mais a sério com o mundo do trabalho foi numa fábrica de lentes. O IEFP fez uma turma para ter formação porque a empresa tinha protocolo com esta entidade. Na minha opinião tanto a formação como o estágio não correram mal. Depois do estágio, quando começámos a trabalhar é que começou a correr mal, pois não fomos orientados pelos chefes de turno. Naquele momento já deveríamos saber o que seria para fazer, porque segundo os chefes já tínhamos lá estado em estágio. A questão é que era completamente diferente porque não tínhamos estado em todos os pontos de cada departamento e em 3 turnos rotativos as equipas mudam. Por um lado foi bom lá ter estado por outro algumas pessoas que diziam ajudar, só me rebaixavam e chegou ao ponto de ser ameaçada. Os valores andavam lá no topo, não dormia bem e andava sempre cansada. Agora está tudo a correr muito bem, porque mudei de trabalho e estou a fazer uma formação de joalheiro, que é uma área que adoro.
Vânia Jerónimo— A vida em casal
A vida em casal é algo único e maravilhoso. Para se viver em casal tem de haver partilha, compaixão, compreensão, preocupação, muito amor, etc...
Olá a todos o que estão a ler este texto
A vida em casal é algo único e maravilhoso. Para se viver em casal tem de haver partilha, compaixão, compreensão, preocupação, muito amor, etc…. No nosso caso, que somos ainda mais especiais, temos de ser o mais abertos possíveis para os nossos companheiros/as acerca do nosso estado de saúde, se nos sentimos bem, se precisamos de ir ao hospital… No meu caso quando comecei a namorar, só de pensar que tinha de contar que tenho uma DHMP dava-me uma coisinha má porque não sabia como é que o havia de saber contar e acho que nunca soube. Pensei todas as maneiras possíveis em como o fazer mas no momento certo falei e tentei ser o mais clara acerca do assunto que ele percebeu e ficou espantado como é que existem doenças tão raras e perigosas como as nossas, mas preocupado ao mesmo tempo, mas a preocupação era boa. Depois da novidade contada ele volta e meia perguntava-me mais acerca do assunto e queria saber cada vez mais: como funciona o meu organismo, funções dos medicamentos, sobre como agir caso eu não estivesse bem, com quem falar, onde ir e que sintomas revelam a “zona de perigo” (começar a descompensar). Antes de irmos viver juntos, ele presenciou alguns momentos em que me sentia mais em baixo, ou seja, quase a começar a descompensar e assustado em me ver assim com medo que eu piorasse e fosse parar ao hospital, em que nesses momentos aprendeu também como lidar comigo e como tratar de mim. Quando fomos viver juntos o facto do meu namorado já saber o que era e como agir facilitou imenso, pois mal ele repara que não estou bem já não me deixa fazer nada, faz-me a comida e olha por mim, o que é um imenso alívio porque tenho alguém que gosta de mim ao meu lado, que me aceita tal como sou e que trata de mim sempre que preciso e não preciso. O facto de eu ter uma DHMP não influencia na nossa vida a dois mas até demonstra o quanto estou com a pessoa certa para mim. Não devemos de esconder o que temos porque faz parte de nós, do nosso dia-a-dia e quem estiver a nosso lado, seja quem for, tem de nos aceitar em todos os aspetos porque só assim é que uma vida a dois funciona, com a aceitação, compaixão e o perdão.
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